Testamento vital: quais são os rumos do debate legislativo brasileiro?

Em 6 de fevereiro deste ano, o jornal O Globo publicou reportagem relatando a história de Gervásio Borges, de 63 anos, portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Ele decidiu se valer de uma diretiva antecipada de vontade (especificamente, de um testamento vital) com a finalidade de registrar que, alcançado o estágio final de sua enfermidade (progressiva, incurável e debilitante), quando ele não puder mais expressar sua vontade, gostaria apenas de receber a sedação para as dores e ser mandado para sua casa. Ele recusa ser colocado em ventilação mecânica ou ser alimentado via sonda; não pretende ter sua vida prolongada artificialmente.

De forma breve, pode-se conceituar as diretivas antecipadas de vontade como um documento por meio do qual os indivíduos dispõem antecipadamente sua vontade em relação aos tratamentos, procedimentos e cuidados aos quais desejam ou não se submeter caso chegue o momento no qual não possam se expressar de forma autônoma, podendo, ainda, designar uma pessoa como responsável pela tomada dessas decisões. Trata-se de um gênero do qual são as principais espécies o testamento vital (living will) e a procuração para cuidados de saúde (durable power of attorney for health care). Pela primeira, as decisões são tomadas diretamente pelo paciente de forma prévia, mediante a especificação das condições de sua aplicação e os tratamentos aos quais deseja ou não se submeter. Mediante a utilização da segunda, atribui-se a terceiro a função de decisor, em substituição ao paciente.

Alguma confusão tem sido feita com a terminologia. Não raro o termo "diretiva antecipada" é empregue como sinônimo de "testamento vital", e vice-versa, o que é incorreto, como visto.

As advance directives surgiram nos Estados Unidos, destacando-se o trabalho de Luis Kutner, em 1969 (com a proposta do living will), na Califórnia, o estado no qual, em 1976, aprovou-se a primeira lei reconhecendo a validade do documento (California's Natural Death Act). O debate foi impulsionado pela decisão da Suprema Corte de Nova Jersey no caso de Karen Ann Quinlan. Igualmente tomou os holofotes e movimentou a discussão sobre as diretivas antecipadas a decisão da Suprema Corte Americana sobre Nancy Cruzan, anterior, porém no mesmo ano em que o Congresso dos Estados Unidos aprovou o Patient Self-Determination Act (1990), lei que reconheceu as diretivas antecipadas com efeito vinculante em todo o território norte-americano.

Além dos Estados Unidos, contam com leis sobre as diretivas antecipadas: Finlândia, Hungria, Holanda, Bélgica, França, Alemanha, Inglaterra, Portugal, Espanha, Itália, Porto Rico, Uruguai, Argentina, Colômbia, Nova Zelândia, Austrália. E qual a situação legislativa das diretivas antecipadas no Brasil?

No Brasil não há lei específica sobre o instituto, cuja validade tem sido defendida com base na dignidade da pessoa humana (artigo 1, III, CF), na liberdade e na autodeterminação dela decorrentes (artigo 5, II, da CF), na privacidade (artigo 5º, X, da CF) e na impossibilidade de submissão do paciente a tratamento sem seu consentimento (artigo 15, do CC). O mais próximo de uma regulamentação efetiva trata-se da Resolução nº 1995/2012, do Conselho Federal de Medicina, e do reconhecimento da juridicidade do documento por meio de enunciados interpretativos do Conselho da Justiça Federal (V Jornada de Direito Civil — enunciado 527) e Conselho Nacional de Justiça (I Jornada de Direito da Saúde — enunciado 37). Há, contudo, propostas em andamento no Congresso Nacional.

Na Câmara dos Deputados, tem-se o PL nº 5559/2016 (regulamenta os direitos do paciente) e o PL nº 352/2019 (dispõe sobre consentimento informado e instruções prévias de vontade sobre tratamento de enfermidade em fase terminal de vida). A seu turno, no Senado Federal se encontram o PLS nº 149/2018, diretamente relacionado às diretivas antecipadas de vontade, e o PLS nº 493/2020, o qual pretende instituir o estatuto do paciente, dedicando um capítulo às diretivas.

De todas as propostas, será analisado o PLS nº 149/2018 por tratar especificamente do instituto. Uma emenda substitutiva (com voto pela aprovação do projeto) foi apresentada pela senadora Lídice da Mata na Comissão de Assuntos Sociais, onde o PLS aguarda a realização de audiência pública, requerida pelo senador Lasier Martins (autor do projeto de lei) e aprovada em 22/03/2022. A decisão da comissão será terminativa em relação à matéria.

Para a análise da iniciativa legislativa elegem-se quatro critérios: 1) se houve distinção entre diretivas antecipadas de vontade e as principais modalidades; 2) as situações a que se destinam; 3) os requisitos formais exigidos; 4) o conteúdo admitido.

Quanto ao critério 1, há reconhecimento expresso da divisão em duas modalidades, testamento vital e procuração para cuidados de saúde (artigo 2º, §1º, I e II), com o que acompanha a tendência internacional.

Em relação ao critério 2, já no início (artigo 1º, I, II e III) destaca que as diretivas se destinam a casos de doença terminal, doenças crônicas e/ou neurodegenerativas em fase avançada ou estado vegetativo persistente.

Por certo, quando Luis Kutner propôs a utilização do living will pensou a partir de situações de fim de vida (afinal, estava analisando conjunturas relacionadas à eutanásia). Entretanto, desde então, expandiu-se significativamente a abrangência das diretivas antecipadas de vontade. Já se escreve sobre diretivas antecipadas psiquiátricas, diretivas antecipadas para demência, planos de parto, ordens de não reanimação , todos veículos de manifestação da vontade do paciente com eficácia prospectiva para situações de futura incapacidade e que não envolvem, necessariamente, fim de vida.

No cenário internacional, admitem as diretivas antecipadas genericamente para situações em que o paciente não possa expressar sua vontade, sem condicionar sua eficácia a situações de fim de vida, por exemplo, Espanha, Inglaterra , Portugal e Alemanha. Assim, afirma-se que não acompanha o avanço doutrinário a forma como a regulamentação brasileira foi proposta, limitando sobremaneira o espectro de abrangência das diretivas antecipadas.

Em relação aos requisitos formais (3), exige-se indivíduo civilmente capaz (artigo 1º, caput), dispensada a prova médica acerca do discernimento (artigo 4º, §1º). Porém, veda-se a confecção por pessoas portadoras de doenças psiquiátricas ou demência, mesmo que em fase inicial (artigo 1º, §2º). O documento pode ostentar a forma pública ou privada (ocasião em que deve contar com duas testemunhas — artigo 4º, caput). Menores entre 16 e 18 anos podem confeccionar a diretiva desde que recebam autorização judicial (artigo 1º, §1º). As condições nas quais as diretivas antecipadas são eficazes (o estágio terminal, a presença de doença crônica irreversível ou o estado vegetativo permanente) devem ser atestadas por dois médicos (artigo 1º).

Se a inclinação para a presunção de discernimento da pessoa juridicamente capaz merece ser enaltecida por evitar o questionamento a priori daquele que toma uma decisão que, aos olhos de terceiros, pareceria contrária aos seus melhores interesses, em valorização da condição de indivíduo autônomo e racional, a proibição de que pessoas acometidas por enfermidades de natureza psiquiátrica ou demência se valham de uma diretiva antecipada afigura-se discriminação injustificada sob a perspectiva da igualdade constitucional.

Como assinalado, já se tem pensado em diretivas antecipadas destinadas especificamente a tratamentos de natureza psiquiátrica e relacionadas à demência. Doenças psiquiátricas podem alternar intervalos de descompensação e de controle. Caso não tenha sido formalmente declarado incapaz, o indivíduo, durante um momento de agudização da doença, pode adotar atitudes que sejam prejudiciais a si mesmo ou terceiros e que ele, mediante uma diretiva antecipada psiquiátrica, visa a evitar ao concordar antecipadamente com a internação, por exemplo. A demência, a seu turno, não compromete a capacidade cognitiva instantaneamente. Após o diagnóstico da doença de Alzheimer (uma das causas mais comuns de demência), a depender da fase em que a enfermidade foi descoberta, o paciente ainda conta com a cognição suficiente e, portanto, pode tomar decisões acerca da própria vida. Não se verificam razões para impedir que pessoas diagnosticadas na fase inicial da doença estejam impedidas de exercer sua autonomia se ainda ostentarem as condições de discernimento necessárias.

Se há preocupação em relação ao grau de compreensão das consequências das decisões tomadas por pessoas diagnosticadas com enfermidades psiquiátricas ou em estágio inicial de demência, ao invés de despojá-las totalmente de sua autonomia para o exercício de escolhas relativas à própria saúde, razoável seria flexibilizar a presunção de discernimento do artigo 4º, §1º, para permitir que, mediante a prévia avaliação médica de sua capacidade de tomar decisões, pudessem exercer a autonomia prospectiva em relação aos cuidados de saúde.

Quanto ao conteúdo das diretivas (4), a previsão do projeto de lei afasta-se do posicionamento rejeicionista e admite recusa ou aceitação expressa de tratamentos. Contudo, de acordo com o artigo 3º, o paciente não pode recusar cuidados paliativos, realizar pedido de morte assistida, fazer constar disposições de caráter patrimonial ou se manifestar acerca de autocuratela e tomada de decisão apoiada. Ainda, as determinações não podem contrariar a lex artis médica (artigo 7, III e artigo 8, II)  ou disposições expressas do ordenamento jurídico (artigo 8, III). É possível, ainda, veicular a vontade relativa à doação de órgãos post mortem, solicitar alta hospitalar e dispor acerca de ritos fúnebres (artigo 3, §2º, I, II e III).

A reportagem que narrou a história de Gervásio destacou também o recorde de registros de diretivas antecipadas de vontade no Brasil: 780 durante o ano de 2021, o maior número desde 2007. Como se vê, as diretivas antecipadas de vontade conformam aspecto da realidade brasileira. A despeito da Resolução CFM nº 1995/2012 tratar do assunto, como advertiu Otávio Luiz Rodrigues Jr., ela não resolve o problema do fundamento jurídico de base legal para o instituto, relegando à esfera normativa de uma corporação profissional a regulamentação de instituto que "interfere no sentido e no alcance da própria vida de um indivíduo", enquanto diversas outras formas de contratação, em geral, exclusivamente patrimonial, são regulamentadas pelo ordenamento.

Nesse contexto, a necessidade de segurança jurídica para o exercício de posições subjetivas existenciais como a aceitação ou recusa de tratamentos médicos para o momento de futura incapacidade demanda a atenção do legislador e a positivação do instituto. Alvissareiras são as iniciativas existentes. Há, todavia, espaço para aperfeiçoamento, ampliando-se o debate para entregar aos brasileiros uma lei consentânea com as discussões atuais e constitucionalmente inclusiva. De tal modo, outros tantos brasileiros poderão, como Gervásio, seguramente crer que serão ouvidos mesmo quando sua voz estiver fisicamente silenciada.

* Esta coluna é produzida pelos membros e convidados da Rede de Pesquisa de Direito Civil Contemporâneo (USP, Humboldt-Berlim, Coimbra, Lisboa, Porto, Roma II-Tor Vergata, Girona, UFMG, UFPR, UFRGS, UFSC, UFPE, UFF, UFC, UFMT, UFBA, UFRJ e UFAM).